PAREJAS DE PACIENTES CON UNA ENFERMEDAD CRÓNICA. ESTUDIO NARRATIVO SOBRE LA HEMOFILIA

Resumen

Cuando algún miembro de la familia presenta una enfermedad crónica, este grupo se convierte en la primera red de apoyo, lo que provoca una asignación de roles y tareas específicas para cubrir todas las funciones. En México y en muchos otros países recae en una mujer (generalmente la madre o la esposa) esta responsabilidad, por lo que este trabajo tuvo como objetivo analizar la narrativa de mujeres parejas de pacientes con hemofilia (PCH), para indagar las repercusiones que tiene esta enfermedad crónica en su relación. Participaron 5 mujeres cuyos compañeros padecen hemofilia, de 18 a 51 años, 4 casadas y una en relación de noviazgo, a quienes se les realizó una entrevista narrativa. El instrumento utilizado es la entrevista narrativa. El corpus fue sometido a un análisis textual semántico estructural a través del programa ALCESTE, del cual emergieron 7 clases de universos lexicales. El análisis factorial de las correspondencias extrajo dos factores: adaptación de la pareja a la enfermedad y actitud hacia la enfermedad. La asociación con las variables ilustrativas muestran que las participantes con una relación de mayor duración, no obstante refieran un mayor número de conflictos, se sienten satisfechas con su relación. En conclusión se piensa que la pareja juegue un rol importante en el proceso de salud-enfermedad y es importante que esta tenga espacios adecuados de expresión y elaboración conjunta.