REPERCUSIONES BIOPSICOSOCIALES DE LA HEMOFILIA EN LA FAMILIA DIFERENCIAS ENTRE PADRES Y MADRES

Resumen

La hemofilia es una enfermedad hemorrágica, hereditaria, monogénica, recesiva y ligada al sexo, afecta a uno de cada 10,000 varones nacidos vivos. La persona con hemofilia, carece o no cuenta con la cantidad suficiente de uno de los factores de coagulación, Factor VIII o Factor IX. La enfermedad tiene un impacto biopsicosocial en el paciente que la padece y en el grupo social más cercano a él, afectando directamente su calidad de vida y alterando la dinámica familiar. La presente investigación tiene como objetivo analizar el impacto biopsicosocial de la hemofilia en la familia de pacientes pediátricos, comparando las repercusiones entre padres y madres. Participaron 180 padres de pacientes pediátricos con hemofilia, 86% mujeres y 14% varones, con una edad promedio de 38.4 años (D.T.=7.5), se aplicó el Inventario de Calidad de Vida Pediátrica™ (PedsQL™) Módulo de Impacto Familiar. Se encontraron diferencias en el impacto que tiene la hemofilia en padres y madres, en el área de repercusiones emocionales y en los niveles de preocupación, los padres presentan puntajes más altos en adaptación a la enfermedad y las madres reportan repercusiones dependiendo la edad del paciente. La hemofilia genera una serie de desajustes en la familia, afecta el funcionamiento, la economía y la salud de sus miembros, dichas repercusiones son mayormente reportadas por las mujeres.